Toubk-al-zheimer Une ascension contre l’oubli Ils sont venus de presque tout le pays. Ce sont des femmes  et des hommes, jeunes et moins jeunes, animés par  la même cause : faire sortir la maladie d’Alzheimer  de l’oubli et célébrer à leur façon le 21 septembre,  journée mondiale de la maladie d Alzheimer.  sur un week-end, empreint de générosité, de passion  et de partage sur les cimes du plus haut des toits de  l’Afrique du Nord. Khira Arab

Vaincre la maladie, sensibiliser le monde aux maux de ceux qui en sont frappés…  Près de 150 participants, familles de malades, médecins, sportifs, artistes  et bénévoles venant de tout le Maroc et de l’étranger, se sont donné le mot en cette j ournée du 21 septembre. Bravant le froid et la fatigue, ils se sont lancés, en soutien  aux malades d’Alzheimer et leurs aidants, à l’ascension du Toubkal, le plus haut toit  de l’Afrique du Nord, qui culmine à 4167 mètres. Cette opération, justement appelée  « Toubk-al-zheimer » a été menée à l’initiative de l’Association Marocaine d’Alzheimer  et des Maladies Apparentées, AMAMA. Elle avait pour objectif la sensibilisation de l’opinion publique, des institutions et de la  société civile sur la situation alarmante des malades d’Alzheimer et de faire sortir cette  maladie de la case de l’oubli. «Plus question de se taire. Cette terrible maladie a assez fait de dégâts et a détruit beaucoup  de familles. Nous sommes déterminé à aller loin, jusqu’au bout de notre combat et il est temps  que les responsables prennent des décisions et s’engagent à trouver des solutions»  déclare le jeune Mohammed Ouadi, président de cette association. L’ opération, totalement prise en charge et organisée par ces jeunes amamistes comme  ils aiment s’appeler entre eux , «est un défi sportif que nous lançons à cette maladie,  à travers cette ascension, symbolisant le dépassement des limites, allant jusqu’à  l’épuisement physique et morale, tel est le quotidien d’un aidant familial qui accompagne  le malade 24h/24 et 7j/7» ajoute Mohammed Ouadi Cette aventure s’est achevée par le spectaculaire lâcher de ballons, avec des messages  écrits par les malades et leurs aidants familiaux. Ce fut aussi une occasion de se retrouver  tous ensemble afin de passer des moments agréables, d’aide, de soutien et de partage  d’informations et d’expériences. Amama nous a réunis. «Je ne me sens plus seule, je ne suis plus perdue depuis que j’ai adhéré à AMAMA"  Cette association a réussi à nous réunir autour d’un même combat», témoigne  Khadija Oumimoune, dont la mère est atteinte de la maladie d Alzheimer depuis  une dizaine d’années. Toute émue, elle renchérit. «Le fardeau qu’implique cette maladie est moins lourd.  Les séances d’écoute, les après -midi de répit et les sorties qu’organisent les membres  de l’association pour nous les aidants familiaux sont très bénéfiques, c’est un souffle  et des moments de répit dans notre quotidien à nous les aidants et je suis confiante  en ces jeunes et en AMAMA.» Parrainée par Fabienne Piel, atteinte d’Alzheimer depuis l’âge de 37 ans, auteur du livre  «J’ai peur d’oublier», ainsi que Meriem Borja, première alpiniste marocaine, à avoir été sur l es plus hauts sommets de l’Europe et de l’Australie, l’ascension «Toubk-al-zheimer»,  se veut désormais le RDV annuel et incontournable, qui combine entre le défi sportif  et le combat contre l’oubli, deux objectifs incarnés par ces deux grandes femmes et par  tous les participants à cette opération qui sont déterminées faire de cette journée  une journée ascension contre l’oubli. La maladie d’Alzheimer : qu’est-ce que c’est? La maladie d’Alzheimer se caractérise par la mort des neurones, les cellules du cerveau.  Cette mort cellulaire s’amplifie au fur et à mesure que la maladie s’aggrave et peut entraîner  la perte de certaines fonctions comme la mémoire, le raisonnement, le langage, le jugement  et l’humeur. Parmi les facteurs qui augmentent le risque de développer la maladie d’Alzheimer, notons :  l’âge, les facteurs génétiques, les traumatismes crâniens, les maladies cardiovasculaires,  l’obésité, le syndrome métabolique, l’hypertension non-contrôlée et le diabète.  Cependant, contrairement aux idées reçues, la maladie d’Alzheimer n’est pas  une conséquence normale du vieillissement. «L’opération Toubk-Al-zheimer est une première,  à rééditer»   Entretien avec Meriem Borja, alpiniste marocaine Est- ce qu’on éprouve les mêmes sensations une fois sur les cimes mais pour la bonne cause  cette fois-ci ? Ce sont les mêmes sensations mais l’émotion est encore plus forte, plus particulière.  Depuis le départ, la pensée pour cette cause, ne vous quitte plus. Vous devez arriver au sommet  et vous devez réussir la mission que vous vous êtes promis d’accomplir. Une fois arrivée  une sensation de bonheur immense vous prend et la joie est intense. Votre participation à l’opération toubk-al-zheimer, serait-elle un défi que  vous lancez à cette maladie? Il y a effectivement un peu de défi, je crois qu’il est important de faire face à la maladie  en général, à l’Alzheimer en particulier. Ne pas baisser les bras, combattre la maladie …  J’essaie effectivement de faire de mon mieux pour mettre tout ce qui m’est possible,  à la disposition des bonnes causes. L’opération Toubk-Al-Zhaimer, est une première au Maroc,  je suis honorée, parce que l’Amama, m’a permis d’y participer. N’oublions pas que cette  maladie touche par an, plus 20 millions de personnes au monde. Elle attaque les tissus  cérébraux, les conséquences sont la perte progressive et irréversible des fonctions  mentales. Elle est la principale cause de démence chez les personnes âgées de plus 65 ans…  il n’y a pas de mots pour décrire le désarroi des personnes atteinte d’Alzheimer. La vie devrait continuer, il ne faut pas non plus en faire une tragédie, si tout un chacun contribue à sa manière, il est évident que nous arriverons à changer les idées, à arrêter de stigmatiser la maladie d’Alzheimer. Avez- vous un message à faire passer ? Informer et sensibiliser pour l’essentiel ! L’Alzheimer est méconnue par une grande  majorité de la population. Dans l’esprit collectif, cette maladie est associée généralement à la démence, à des phénomènes paranormaux, surtout dans notre culture. Il y a des malades  qui se sentent complètement démunis et perdus, d’ailleurs, ils ne sont pas les seuls,  car il ne faut pas oublier aussi «les aidants», souvent les proches, qui souffrent à leur tour,  car ils pensent être désarmés face à cette maladie ! En étant plus informés, les aidants  seront plus forts à appréhender cette maladie, prêts à accompagner en toute sérénité,  les malades atteints d’Alzheimer. Je pense que ces malades peuvent avoir une vie  complètement normale, si leur entourage fait preuve de compréhension et d’accompagnement  de qualité. A propos de AMAMA L’AMAMA, Association Marocaine Alzheimer et Maladies Apparentées est une association  à but non lucratif créée en novembre 2O11 et basée à Casablanca. Elle a été fondée par des aidants  familiaux et des professionnels, ainsi que par des personnes de la société civile .Sa mission  consiste à faire sortir la Maladie d’Alzheimer de l’oubli et être le porte parole des malades  et de leurs aidants. Elle vise également à sensibiliser et informer l’opinion publique sur la gravité de cette maladie. AMAMA fonde aussi son action sur le respect totale de la dignité du malade  et le soutien de ses aidants au quotidien et entretenir entre les différents intéressés  les valeurs fondatrices de la société marocaine : entraide, solidarité et promotion  de la solidarité intergénérationnelle. Pour plus d’information : www.amama.ma.

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